“冰桶挑戰”發起人逝世
【本報綜合報道】據觀察者網廿三日消息:在兩位“冰桶挑戰”重要發起人相繼離世後,該活動另一位聯合發起人帕特里克 · 奎恩昨天也因漸凍症去世。
全球掀“冰桶挑戰”
路透社廿三日報道稱,在被診斷出患有漸凍症七年後,當地時間十一月廿二日,“冰桶挑戰”活動發起人之一奎恩去世,享年卅七歲。他的支持者在臉書上宣佈了上述消息。
“令人非常悲痛的是,今天清晨,我們必須分享帕特里克逝世(的消息)。”奎恩的支持者寫道,“我們將永遠記住他在與肌萎縮側索硬化症(ALS,即漸凍症)不懈鬥爭中所呈現的精神和勇氣。”
而根據奎恩的臉書主頁,他在二○一三年三月八日被診斷出患有漸凍症。
二○一四年夏天,“冰桶挑戰”在全球社交媒體掀起熱潮,從各路政客、富豪,到明星、網紅,紛紛拿着桶冰水就往身上澆,之後挑戰其他人也這樣做或向漸凍症研究捐款。
人們也因此了解了這一罕見疾病,並為之籌集了不少研究資金:在兩個月內就募得一點一五億美元,最終籌到的資金超過二點二億美元,大部分作為漸凍症研究經費使用。
三年後,二○一七年十一月,“冰桶挑戰”的一位重要發起人安東尼 · 瑟那查不治去世,享年四十六歲。當時,他已與漸凍症搏鬥了長達十四年之久。
二○一九年十二月九日,“冰桶挑戰”的發起人、美國波士頓學院前棒球手皮特 · 弗雷茨也因漸凍症去世,享年卅四歲。
病因不明無藥可治
據了解,漸凍症患者的肌肉會逐漸萎縮,神經元會逐漸死亡,身體功能日益退化,最後產生呼吸衰竭。直至目前,該病仍未“不治之症”,病因不明確,無藥物可有效治療。
根據美國疾病控制和預防中心的數據,大約有一萬二千到一萬五千名美國人可能患有漸凍症。據估計,百分之五到百分之十的漸凍症病例被認為是遺傳性的。