分享照顧患罕見障礙兒子崎嶇路

高太：須懷包容同理心

全職媽媽這份工作沒有句號，尤其要照顧特殊子女，不單身心俱疲，更要面對旁人歧視目光，悲從中來。有照顧特殊子女的媽媽歷盡滄桑，深深體會照顧者的生活質素，緊隨本澳十年來醫療、教育變化而改變。

奔波港澳接受治療

全職媽媽高太平日要照顧兩個小朋友，長子患有罕見的中樞聽覺處理障礙(CAPD)。大仔幼稚園入學前不懂說話，經評估後，被評為特殊兒童。“當時要港澳兩邊走，除在澳門醫院接受語言治療，也要一年兩次去香港做聽力治療，初期醫生都解釋不到大仔身體究竟出現甚麼狀況。”

大仔理解力較差，讀普通學校相當吃力。每天放學後，高太更要協助溫習，每晚“直踩”到九、十點。隨着年紀增長，大仔身體障礙狀況更加明顯，更常常受到途人歧視，被指“咁細個就用助聽器”。說者無心，聽者有意，為高太帶來心理壓力。在港治療近四年，終於發現大仔患有CAPD，成本澳首例。高太直言，以往常常怪責大仔沒有專心上課，間接影響親子關係，當得悉原來患有罕見障礙，感到十分內疚。

畫圖教導成績飛躍

三年前，高太在社交媒體Facebook找到與CAPD有關的千人群組，從中收集意見，也發現不少國家及地區政府都欠缺支援。“自己英文水平一般，要多花時間翻譯及留言交流。”其後，更自我摸索一套教育方式，如先“消化”兒子課本內容，再透過畫圖，冀藉形象化表述，讓兒子更好理解。“用圖形都要多解釋，一條數可能要講一百次先明”。每晚大仔入睡後，高太要畫圖至清晨三、四點，小睡一會至早上七時，便送大仔返學。

經過努力，大仔成績特飛猛進，由過去“包尾”，一躍至全班第三名。高太直言，無條件付出只為讓兒子有進步，順利升級，“寧可班上沒有名次，免讓小朋友及家長帶來壓力。” 這段“黑暗”時期持續至大仔升中進入特教班為止。

從最初發現大仔患有障礙至今十年，可幸在黃金時期得到治療，目前基本回復正常生活。高太說，“不少家長接受不了小朋友有身體障礙，怕面對而延誤治療。”直言自身患有先天性心漏症，故一直懷着同理心，包容兒子有身體障礙。

十年之路艱辛，也遇過不少難忘經歷，期間大仔在四年級試過逃學，甚至提出自殺。高太當時與丈夫帶大仔看心理治療，才揭發在二年級曾受到同學身心欺凌，對此大感震驚。及後有向學校反映，卻得不到對方合理回應。一家三口更因此接受一至兩年心理治療。

直至大仔升讀初中，學習壓力得以紓緩，高太才放下心頭大石，再次懷孕。“經過多次檢驗，幸好細仔未有發現相關問題。”有感十年間，本地醫療改進不少，“以前求助無門，現時醫院會為嬰兒做聽力篩檢，也有兒童評估中心。”

融合生學位需求殷

高太批評當局稱融合生、特殊生學位充足的說法，因大仔苦等三年，才能順利考進特教班，認識不少特殊兒童家長也遇相同情況。