國家級罕見病大數據中心啟用

【中新社貴陽廿二日電】國家級罕見病大數據中心二十二日在貴州啟用，首期將在罕見病相關新藥研發、科學研究、人工智能輔助診斷等方面發力，挖掘罕見病大數據的“藍海”價值。

根據世界衛生組織定義，罕見病指患病人數佔總人口千分之○點六五至千分之一之間的疾病。由於病種多、人口基數大，很多罕見病在中國並不“罕見”，患者面臨診斷難、治療手段匱乏、缺醫少藥等問題。

二○二三年四月，貴州省政府與北京協和醫院簽署合作共建區域醫學中心框架協議，明確共建國家罕見病大數據平台。

目前，北京協和醫院罕見病相關數據已分兩期遷移到貴陽貴安，並完成數據的遷移上雲，存儲總量達三點二拍字節(PB)，初步構建了中國規模最大、覆蓋範圍最廣的國家級罕見病大數據中心。

北京協和醫院院長張抒揚表示，北京協和醫院將充分發揮綜合優勢、疑難罕見病診療優勢，通過國家級罕見病大數據中心，着力構建罕見病數據的標準體系、分析體系和應用體系，積極開展罕見病大數據挖掘、人工智能模型、臨床基因應用基礎和前沿技術的研究以及藥物的研發，形成更多罕見病診療的“中國方案”。

貴州作為中國首個大數據綜合試驗區，投運和在建的重點數據中心超過四十個。