鄭俊弘夫婦公開兒子患罕見病
鄭俊弘及何雁詩日前受邀出席由鄭丹瑞主持的《健康 · 旦》節目,首次公開他們的兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病“天使綜合症”的心路歷程。
何雁詩表示懷孕期間各項產前檢查未發現問題,但隨着兒子出生及成長,他們發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子慢,直到兒子一歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病“天使綜合症”,發病率約為一萬至二萬人中有一人。這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、 語言能力、自主活動能力,出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。
鄭俊弘坦言,兒子確診時他一時間難以接受,需一個多月才逐步平伏心情。慶幸夫妻倆決定共同努力,積極面對,主動接觸不同相關團體,了解更多有關“天使綜合症”的資訊。
何雁詩表示當得知兒子患上“天使綜合症”時,最擔心兒子將來在他們年老時,會如何生活。所以現在他們更要努力工作,為將來作好準備,成為兒子的後盾。 患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛着燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,兒子也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。看到他這麼單純快樂的樣子,也逐漸學會欣賞生命的美好,更有力量去面對未來的挑戰。
鄭丹瑞問他們可會考慮再生小孩?鄭俊弘表示他們確實有這個想法,曾經接觸過其他“天使綜合症”患者的家庭,有些家庭選擇再生一個子女,從他們的經驗中了解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。