陪至親走過康寧之旅
《共老》是本地藝術工作者李悅程的第一本書,在四年前開始執筆,終於在去年推出。以“癌”、“澳門醫療”、“照顧者”及“死亡”這四大話題開展,真實地以她第一身經歷的個案與讀者分享,讓更多人懂得減輕患者軀體和精神上的痛苦,幫助臨終者得到最大限度的援助。
“陪伴至親走最後一段路的過程實在痛心疾首,經歷過就不想再回想,而每一次執筆寫《共老》的過程就像無限次回到過去,有時候實在沒有勇氣再重回書中,但仍然堅持完成該書原因只有一個:若完成不了,這將是我一生的遺憾。”作者李悅程說。
就像她從前照顧我
過往李悅程(原名李嘉美)因經常創作插畫“仁魔”、參與電影及舞台演出而為人所熟悉,執筆《共老》四年間也曾以工作忙碌作為推遲寫作的理由,她笑言:“多得疫症使我毫無忙碌的借口,就此斷斷續續進行了四年時間,其實很多日子是在逃避。”
《共老》書中以照顧者的角度分享個人經歷、情緒問題所致的危險性,減少悲劇發生。李悅程說:“從當前社會來看,大多數人做到了‘善始’,卻很少有人實現‘善終’。本澳死亡教育仍未普及,傳統社會對死亡有習慣性的迴避,因此,人臨終階段的生命價值和人格尊嚴常被忽略。原來當我們完全接受死亡,不再活在恐懼死亡的陰霾中,才學會懂得好好去利用當下,活出該活的人生。”
李悅程的祖母二○一六年頭確診直腸癌末期,並在同年中去世,剛入職場的李悅程決定辭去工作全職照顧祖母,她一直不忘童年時父母忙碌工作,祖母對她的養育與陪伴。她說:“我不能讓自己人生留有遺憾,決定一直陪祖母走到最後一天,包括臨終時也要在祖母身邊陪伴着她,就像她照顧小時候的我,不離不棄。我喜歡工作,但沒有任何事比祖母更重要,錢可以再賺,事業可以再闖,但生命一去不返。”
不折騰了就有笑容
照顧癌症病患,大多數人沒甚麼經驗,李悅程得悉祖母病情後,因未能接受現實及不捨,曾想盡方法讓祖母扭轉病情,卻為兩人帶來了壓力與痛苦。“在祖母等待政府安排的電療日期前,我們在家積極做食療,大量搜集網上面流傳的抗癌食療、中醫、偏方等,從中選擇適合祖母的,為此我給自己過量的心理壓力,不容自己在食療對策上出錯。過程中祖母病情加劇,照顧她所需的時間和體力也倍增。在未捱到電療那天,我已體力不支,一時疏忽就悲劇發生,祖母滑倒在地,病情急速轉差。”等到電療時,祖母已經情況不妙,經急診後轉至康寧中心。
到了康寧中心,李悅程開始反省,回想做食療過程不但沒有令祖母病情好轉,反而令她因戒口失去飲食一大人生樂趣,她才明白到活着的意思不單單是生存,更深層的意義是享受生活。“從入住康寧中心開始,我讓祖母吃喜歡的任何東西,跟祖母一同享受活着的時光,珍惜她還在的每一天,她也神奇地愈來愈精神,雖然仍癌症在身,但她臉上掛上了久遺的笑容。”在祖母最後的時光中,李悅程牽着祖母的手,走完最後的時光。
為後來者指一指路
四年後,記錄這一切心態、過程的《共老》出版,李悅程認為《共老》並非展現婆孫之間的愛有多深,而是透過她與祖母走最後一段路所經歷的事,分享她碰過的針及提出她作為過來人的想法與少少建議。她補充:“我會說《共老》是一本紀錄及工具書,我把廿四小時陪伴期間的所見所聞,心路歷程記錄成書。讓第一次面對癌末的人,少走一些冤枉路。”
《共老》的封面是一位笑着的女子,穿起祖母的衣服,背景以黑色插畫形式繪成一堆雜物山,細仔看才會發現,背後原來全是照顧者與被照顧者的日常用品,展現了兩個人物、一個身份。《共老》於年初舉行發佈會,對於李悅程來說,這不是終結,反而是真正推廣《共老》課題的開始。發佈會同場特別舉辧了遺物展,把祖母一直珍視的遺物展出,當中有已買不到的舊時代日用品、貨幣、見證澳門變遷的證件等等。“讓我萬萬沒想到的東西,那是祖母五個孫的幼稚園手冊,每個年級都齊全。祖母的遺物中,藏着對家人滿滿的愛,那是比金錢更貴重的物品。”李悅程補充道。遺物展出,觀者能進一步了解及拼砌一段段富有歷史故事的成長畫面,也解釋着作者堅持完成《共老》的原因。
打開了嫲嫲的寶箱
《共老》被改編成戲劇《嫲嫲的寶箱》參與“澳門城市藝穗節2021”,該劇分為體驗、劇場及分享會三個部分。劇情中加入祖母離世的一幕,對於李悅程來說,“排戲就像是再一次經歷那種萬箭穿心之痛。排戲一次,虛脫一次”。雖然過程中李悅程已十分聰明地只用十分之一的力氣去排練,但是很多時候不經意又入戲了,淚流不止。
在《共老》出版前,李悅程不時在臉書專頁分享感受,在過程,不少本地甚至海外網友私訊分享自己過往的悲痛與懊悔,以及分享家人患癌的徬徨與無助,她也會在能力範圍內分享更多,甚至給予她的見解及建議。在推廣新書《共老》的過程中,有不少讀者更反映出作為照顧者的難處及無助,不知可以向哪些機構求援或諮詢。故此,她認為澳門的重症病患照顧者,應該得到更多支援,給他們提供相關資訊以助緩減壓力。她說若能提早推廣至校園更好,讓年輕人提早對此有概念,應對照顧角色或面對生死時,可以做到臨危不亂,妥善處理情緒及做到善終。
“患者了解死亡過程,學習欣然面對;家屬了解死亡過程,學習護送親人。”李悅程寄語。
文、圖:麥 兒